À propos

L’association Belge contre les Maladies neuro-Musculaires (ABMM) a été créée en 1988 par et pour les personnes concernées par une des plus de 200 maladies neuromusculaires. On peut citer par exemple : la Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA ou Maladie de Charcot), les Amyotrophies Spinales, Charcot-Marie-Tooth (CMT), les Dystrophies de Duchenne et de Beker, les Dystrophies des Ceintures, la Myotonie de Steinert, le Syndrome de Guillain-Barré, Strümpell-Lorrain, Maladie de Pompe, Myopathies Mitochondriales, toutes les myopathies, …

Cela fait plus de 30 ans que l’ABMM lutte contre ces maladies en soutenant la recherche en Belgique via notre opération « Téléthon » qui se greffe sur le Téléthon Français même si les sommes récoltées par nous à cette occasion sont gérées de manière autonome (voir les projets soutenus sur notre site) et aussi en soutenant les malades dans le but de leur donner la meilleure qualité de vie possible. Dans ce cadre, nous avons été à l’origine de la création en Belgique des Centres de Référence neuro-Musculaires aujourd’hui au nombre de 7 en Belgique. Ces centres peuvent accueillir les malades et leur proposer une prise en charge pluridisciplinaire qui est une chose importante car ceci a permis d’augmenter l’espérance de vie ainsi que la qualité de vie, notamment par une prise en charge précoce des problèmes respiratoires.

Association Belge contre les Maladies Neuro-Musculaires (ABMM)

Nous avons aussi une grande activité dans le cadre de la représentation des malades auprès des pouvoirs publics afin d’obtenir une meilleure prise en charge au niveau des soins mais aussi au niveau des aides techniques qui peuvent aider les malades mais aussi leur entourage familial et paramédical. Nous avons par exemple fait à 2 reprises un recours auprès du Conseil d’Etat contre des Arrêtés pour lesquels nous n’étions pas d’accords et dans les 2 cas nous avons gagné ! C’est ainsi que nous avons pu faire annuler l’Arrêté de 2015 de la Région Wallonne qui instaurait une part contributive et qui supprimait toute une série d’aides que nous jugions indispensables.

Grâce à vos dons, nous pouvons garder une indépendance vis-à-vis des Pouvoir Publics et ainsi mieux représenter les personnes concernées par une maladie neuromusculaires.

Jean-Marie Huet

Nous avons aussi, avec le Centre de Référence de Liège, pu mettre en place le screening des Amyotrophies spinales pour lesquelles il existe un médicament mais celui-ci doit être donné aux enfants avant les premiers symptômes. Avec différents partenaires, dont la Communauté Française Wallonnie-Bruxelles, nous avons pu mettre en route ce screening tellement important et, à l’heure où nous écrivons ces lignes, pu trouver 6 enfants malades auxquels le traitement a pu être administré immédiatement et qui ont donc la chance de ne pas développer les symptôme de cette maladie très grave.

Nous avons aussi pu, grâce à vos dons, engager une personne qui assure le secrétariat et une permanence pour répondre aux demandes des personnes. Elle gère aussi les demandes dans le cadre de notre service de prêt gratuit de matériel (lits médicalisés, fauteuils roulants manuels, électroniques, lève-personne, tribunes, …) qui dépanne de nombreuses personnes (nous livrons aussi le matériel rapidement et gratuitement et en assumons la maintenance) notamment dans le cadre de la SLA où il convient de donner le bon matériel à la bonne personne au bon moment. Si vous disposez de matériel (en bon état) dont vous n’avez plus besoin, nous sommes preneurs !

Nous disposons également de locaux qui sont entièrement accessibles et qui nous permettent d’accueillir les personnes et aussi d’organiser des réunions avec nos membres ou avec nos partenaires car nous travaillons beaucoup en réseau. C’est ainsi que nous faisons partie de différents projets et de rassemblements d’associations dont par exemple le Collectif Accessibilité Wallonie-Bruxelles qui rassemble 21 associations pour améliorer l’accessibilité des lieux ouverts au public ou encore de Grandir Ensemble, une fédération d’associations de parents d’enfants en situation de handicap.

Il serait trop long de développer ici l’ensemble de ce que nous faisons ! Nous sommes à votre disposition pour tout renseignement complémentaire et notre site général vous donnera aussi plus d’informations.

Tout cela n’est possible que grâce aux moyens que vous nous procurez par vos achats dans notre boutique et principalement par la vente de nos sachets de friandises et par vos dons.

Nous sommes agréés pour vous délivrer une attestation fiscale pour les dons de 40 EUR minimum par année civile et aussi pour recevoir des legs ou donations (voir avec votre notaire).

Nous remercions nos donateurs et nos donatrices de nous donner les moyens de nos actions et de notre indépendance !

Jean-Marie HUET
Président

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